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文章编号：2964时间：2025-03-02人气：
本文主要探讨了罕见病与伦理和社会问题之间的关联，并通过一个具体的案例——杰西·杰尔辛格的故事，深入分析了罕见病患者面临的多重挑战。
文章指出，罕见病不仅仅是医学问题，它更是一个社会问题。作者提到，罕见病不仅是“罕见”的，而且它还涉及到制度正义和社会资源的公平分配。文章强调，社会应该更加关注那些患有罕见病的人群，确保他们能够获得必要的医疗服务和支持。
文章质疑了临床试验中知情同意的真实性。作者认为，在一些情况下，患者可能没有充分理解自己参与的临床试验的风险和益处，这可能导致他们在做出决定时不够知情。因此，作者呼吁加强监管，确保所有参与者都能充分了解并同意参与研究。
最后，文章通过杰西·杰尔辛格的故事展示了罕见病患者的生活经历。杰西是一位患有鸟氨酸转氨甲酰酶缺乏综合征（OTCD）的男性，这是一种遗传性疾病。由于他的X染色体上的OTC基因出现了突变，导致体内氨无法正常排出，从而引发了一系列健康问题。幸运的是，杰西得到了及时的治疗，包括饮食调整和药物治疗，使他的病情得到了有效控制。当他进入青春期后，由于叛逆心理的影响，他开始自行决定是否服药，最终导致病情恶化，不得不住院治疗。
杰西的经历提醒我们，对于罕见病患者来说，家庭支持和社会关怀同样重要。作者呼吁社会各界共同努力，为这些特殊群体提供更好的帮助和支持。
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