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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 活 动 报 道 | 罗 培 干 扰 素 是 M P N 治 疗 首 选 — — 齐 鲁 医 院 广 智 论 坛 聚 焦 血 液 学 前 沿 1 天 前 0 3 5 公 益 活 动 病 例 分 析 | “ 双 突 变 ” E T 患 者 血 小 板 飙 升 ， 靠 长 效 干 扰 素 稳 稳 压 住 ！ 1 天 前 0 3 5 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 | 真 红 来 添 乱 ？ 孕 妈 五 招 K O “ P V 大 反 派 ” 3 天 前 0 3 5 科 普 时 间 Q & A | 你 问 我 答 ！ 骨 髓 纤 维 化 患 者 的 知 识 补 给 站 2 0 2 5 年 4 月 1 0 日 0 3 0 科 普 时 间 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 | 以 爱 之 名 挽 袖 ， 为 生 命 “ 续 航 ” 2 0 2 5 年 3 月 2 6 日 0 8 9 0 公 益 活 动 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 公 益 活 动 活 动 报 道 | 罗 培 干 扰 素 是 M P N 治 疗 首 选 — — 齐 鲁 医 院 广 智 论 坛 聚 焦 血 液 学 前 沿 2 0 2 4 年 3 月 3 1 日 ， 山 东 大 学 齐 鲁 医 院 成 功 举 办 齐 鲁 广 智 论 坛 暨 2 0 2 5 齐 鲁 血 液 学 研 讨 会 。 本 次 论 坛 特 邀 美 国 堪 萨 斯 大 学 医 学 中 心 血 液 系 统 恶 性 肿 瘤 及 细 胞 治 疗 领 域 权 威 专 家 A b d u l a a h e e m … 1 天 前 0 3 5 大 咖 谈 病 例 病 例 分 析 | “ 双 突 变 ” E T 患 者 血 小 板 飙 升 ， 靠 长 效 干 扰 素 稳 稳 压 住 ！ 今 天 ， 我 们 带 您 走 进 一 例 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 例 ！ 当 血 小 板 数 值 疯 狂 飙 升 、 濒 临 失 控 时 ， 一 剂 长 效 干 扰 素 竟 展 现 出 “ 力 挽 狂 澜 ” 的 神 奇 疗 效 — — 究 竟 是 怎 样 的 治 疗 奇 迹 ？ 让 我 们 揭 开 这 场 血 小 板 “ 驯 服 记 ” … 1 天 前 0 3 5 科 普 时 间 科 普 时 间 | 真 红 来 添 乱 ？ 孕 妈 五 招 K O “ P V 大 反 派 ” 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 体 内 红 细 胞 数 量 增 多 ， 血 液 呈 高 粘 滞 状 态 ， 易 导 致 血 栓 形 成 [ 1 ] ； 而 在 妊 娠 期 间 ， 机 体 为 了 降 低 分 娩 时 的 出 血 风 险 ， 其 凝 血 及 纤 溶 功 能 会 发 生 适 应 性 改 变 ， 也 会 使 血 液 变 得 … 3 天 前 0 3 5 科 普 时 间 Q & A | 你 问 我 答 ！ 骨 髓 纤 维 化 患 者 的 知 识 补 给 站 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 这 位 “ 特 殊 室 友 ” ， 在 你 的 生 活 里 悄 悄 地 “ 安 了 家 ” ， 但 这 并 不 意 味 着 你 就 要 被 它 牵 着 鼻 子 走 ！   今 天 ， 让 我 们 通 过 几 个 常 见 问 题 的 解 答 ~ 一 起 走 进 骨 纤 的 世 界 ， 找 到 … 2 0 2 5 年 4 月 1 0 日 0 3 0 公 益 活 动 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 | 以 爱 之 名 挽 袖 ， 为 生 命 “ 续 航 ” 当 春 分 邂 逅 中 国 血 小 板 日 ， 是 自 然 新 生 与 生 命 守 护 的 奇 妙 相 遇 ， 是 热 血 与 春 光 愉 快 同 行 。 3 月 2 0 日 ， 一 场 意 义 非 凡 的 公 益 活 动 ， 在 湖 北 武 汉 拉 开 了 帷 幕 。 这 场 活 动 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 携 手 武 汉 协 和 医 院 … 2 0 2 5 年 3 月 2 6 日 0 8 9 0 科 普 时 间 Q ＆ A | 原 发 性 血 小 板 增 多 症 进 展 为 骨 髓 纤 维 化 ， 如 何 识 别 ？   原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ) 虽 与 真 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 、 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 ( P M F ) 同 属 于 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） ， 其 进 展 缓 慢 ， 恶 性 程 度 低 ， 危 害 小 。 但 随 着 病 情 的 进 展 ， 除 了 … 2 0 2 5 年 3 月 2 5 日 0 5 9 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 干 扰 素 注 射 从 容 应 对 ， 这 些 注 意 事 项 你 G e t 了 吗 ？ 亲 爱 的 朋 友 们 ， 欢 迎 来 到 干 扰 素 科 普 时 间 ~ 你 是 不 是 因 为 要 注 射 干 扰 素 而 感 到 有 点 紧 张 ？ 不 用 担 心 ， 今 天 我 们 就 来 聊 聊 如 何 轻 松 应 对 干 扰 素 注 射 ， 从 注 射 步 骤 到 注 意 事 项 ， 全 方 位 为 你 解 答 疑 问 ， 让 你 成 为 干 … 2 0 2 5 年 3 月 2 4 日 0 8 6 5 公 益 活 动 活 动 报 道 | 共 筑 中 国 梦 ， 同 心 健 康 行 — — 第 十 届 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 公 益 活 动 圆 满 成 功 ！ 共 筑 中 国 梦 ， 同 心 健 康 行 ， 3 月 樱 花 烂 漫 ， 春 意 融 融 ， 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 和 华 中 科 技 大 学 协 和 医 院 血 液 病 学 研 究 所 联 合 全 国 血 液 专 家 共 同 发 起 的 公 益 活 动 — — 2 0 2 5 第 十 届 “ 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 ” … 2 0 2 5 年 3 月 2 3 日 0 6 3 5 科 普 时 间 科 普 时 间 | M P N 病 友 出 现 “ 骨 头 痛 ” 怎 么 办 ？ 别 怕 ！   如 果 你 是 一 位 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 病 友 ， 突 然 有 一 天 感 觉 骨 头 像 被 小 锤 子 敲 打 ， 或 者 关 节 像 生 锈 的 齿 轮 一 样 嘎 吱 作 响 ， 别 慌 ！ 你 并 不 是 一 个 人 在 战 斗 。 骨 痛 是 M P N 患 者 常 见 的 “ 不 速 … 2 0 2 5 年 3 月 1 9 日 0 5 7 0 科 普 时 间 Q & A | B o o m ！ 抗 击 血 液 病 的 “ 精 准 制 导 导 弹 ” — — 干 扰 素 干 扰 素 是 一 种 具 有 抗 病 毒 、 抗 肿 瘤 和 免 疫 调 节 作 用 的 细 胞 因 子 ， 在 血 液 科 疾 病 的 治 疗 中 扮 演 着 重 要 角 色 。 它 如 同 精 准 制 导 的 “ 生 物 导 弹 ” ， 能 够 精 准 识 别 并 攻 击 “ 敌 方 ” 的 异 常 细 胞 ， 从 而 维 护 己 方 的 平 安 。 … 2 0 2 5 年 3 月 1 7 日 0 1 . 6 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | “ 骨 纤 斗 士 ” 的 闯 关 赛 ： 揭 开 常 规 治 疗 不 良 反 应 的 真 相 治 疗 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 药 物 ， 就 像 一 把 把 锋 利 的 武 器 ， 帮 助 患 者 对 抗 病 魔 ， 但 也 有 “ 不 良 反 应 ” 这 一 隐 藏 属 性 。 “ 骨 纤 斗 士 ” 如 何 在 这 场 “ 闯 关 赛 ” 中 既 打 怪 成 功 ， 又 不 被 不 良 反 应 打 趴 ？ 这 就 需 要 … 2 0 2 5 年 3 月 1 3 日 0 5 5 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 吃 羟 基 脲 口 腔 溃 疡 ， 这 可 如 何 是 好 ？ ！ 在 抗 癌 药 物 的 世 界 里 ， 羟 基 脲 （ H y d r o x y u r e a ） 无 疑 是 一 位 “ 重 量 级 选 手 ” 。 它 以 其 独 特 的 机 制 ， 在 治 疗 真 性 红 细 胞 增 多 症 等 疾 病 中 发 挥 着 重 要 作 用 。 然 而 ， 这 位 “ 抗 癌 战 士 ” 却 有 一 个 让 人 头 疼 … 2 0 2 5 年 3 月 1 0 日 0 5 6 0 公 益 活 动 一 起 改 变 M F M A K E F U T U R E — — 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 圆 满 落 幕 转 载 自 ： “ 血 液 病 医 院 M D S 和 M P N 诊 疗 中 心 ” 🌼 🌼 2 0 2 5 年 2 月 2 8 日 ， 正 值 国 际 罕 见 病 日 来 临 之 际 ， 一 场 聚 焦 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 医 学 科 普 盛 会 — — “ 一 起 改 变 M F ” 大 型 科 … 2 0 2 5 年 3 月 6 日 0 5 9 0 科 普 时 间 前 沿 速 递 | 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 最 新 研 究 进 展 ： 患 者 必 读 指 南 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 是 一 种 罕 见 的 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 近 年 来 在 诊 断 、 治 疗 及 长 期 管 理 领 域 迎 来 多 项 重 要 进 展 。 本 文 结 合 2 0 2 5 年 《 J A M A 》 权 威 期 刊 最 新 综 述 ， 提 炼 患 者 最 关 心 的 核 心 信 息 ， 从 疾 … 2 0 2 5 年 3 月 5 日 0 6 0 5 公 益 活 动 活 动 报 道 | 医 患 携 手 ， 大 咖 云 集 — — “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 圆 满 成 功 ！ 2 0 2 5 年 2 月 2 8 日 是 第 1 8 个 国 际 罕 见 病 日 ， 在 这 个 特 殊 的 日 子 里 ， 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 主 办 的 “ 一 起 改 变 M F ” 科 普 患 教 会 ， 圆 满 成 功 ！ 本 次 会 议 特 别 邀 请 到 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 肖 志 坚 教 … 2 0 2 5 年 3 月 4 日 0 5 4 5 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 携 爱 抗 疫 益 路 同 行 病 友 故 事 | 幸 福 在 左 ， 病 痛 在 右 从 白 血 病 到 骨 髓 纤 维 化 ， 峰 回 路 转 ， 终 迎 生 命 曙 光 与 骨 纤 同 行 这 三 年 ， 我 收 获 了 属 于 我 的 “ 一 家 人 ” 说 出 您 的 治 疗 故 事 给 更 多 病 友 康 复 希 望 M D S M F 病 友 经 验 分 享 — — 希 望 每 一 位 病 友 少 走 弯 路 父 亲 患 骨 髓 纤 维 化 求 治 无 果 ， 绝 望 认 命 中 再 遇 生 机 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 病 友 故 事 ｜ 还 好 ， 我 遇 到 了 他 们 病 友 故 事 | 骨 髓 纤 维 化 ， 在 异 国 骨 髓 移 植 后 绝 地 重 生 （ 连 载 一 ） 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 李 冰 教 授 讲 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 最 新 诊 疗 进 展 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 0 1 3 . 1 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 付 荣 凤 教 授 分 享 基 因 检 测 在 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 中 的 关 键 作 用 2 0 2 4 年 1 0 月 2 5 日 0 1 4 . 4 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 黄 健 教 授 分 享 真 性 红 细 胞 增 多 症 诊 治 进 展 2 0 2 4 年 4 月 1 5 日 0 2 0 . 6 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 张 磊 教 授 分 享 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 的 诊 治 进 展 — — E T 的 临 床 表 现 、 预 后 判 断 及 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 4 月 8 日 0 2 4 . 5 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 2 0 2 4 年 1 月 2 5 日 0 1 3 . 4 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 5 . 2 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 2 1 . 8 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 黎 承 平 教 授 解 析 M P N 与 血 栓 2 0 2 3 年 6 月 2 7 日 0 2 2 . 4 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案 2 0 2 5 年 1 月 8 日 认 识 检 查 | 流 式 细 胞 术 ： 血 液 病 检 测 的 “ 精 准 利 器 ” 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 认 识 检 查 | M P N 基 因 测 序 新 手 段 — — P a n e l 检 测 ， 了 解 一 下 2 0 2 4 年 8 月 2 1 日 Q & A | 有 图 有 真 相 ， 骨 髓 活 检 报 告 应 该 这 样 看 ！ 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 认 识 检 查 | 三 阴 M P N 如 何 确 诊 ？ 基 因 检 测 必 不 可 少 2 0 2 4 年 5 月 8 日 认 识 检 查 | 红 细 胞 分 布 宽 度 2 0 2 4 年 3 月 2 1 日 认 识 疾 病 更 多 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！ 2 0 2 5 年 1 月 2 0 日 认 识 疾 病 | 贫 血 、 脾 大 、 骨 痛 … … 可 如 何 是 好 ？ 深 入 探 讨 骨 髓 纤 维 化 临 床 症 状 ！ 2 0 2 4 年 1 2 月 1 8 日 认 识 疾 病 | “ 纤 ” 险 时 刻 ， 如 何 应 对 ？ 揭 开 骨 髓 纤 维 化 病 因 与 治 疗 奥 秘 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 认 识 疾 病 | 当 骨 髓 遇 上 纤 维 化 ： 关 于 这 种 罕 见 血 液 肿 瘤 ， 您 知 道 多 少 ？ 2 0 2 4 年 1 1 月 2 6 日 认 识 疾 病 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 脾 肿 大 ： 机 制 解 析 及 靶 向 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 9 月 1 6 日 世 界 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 宣 传 日 | 认 识 疾 病 ， 共 筑 希 望 2 0 2 4 年 9 月 1 2 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 1 9 . 3 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 公 益 活 动 活 动 报 道 | 罗 培 干 扰 素 是 M P N 治 疗 首 选 — — 齐 鲁 医 院 广 智 论 坛 聚 焦 血 液 学 前 沿 1 天 前 0 3 5 公 益 活 动 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 | 以 爱 之 名 挽 袖 ， 为 生 命 “ 续 航 ” 2 0 2 5 年 3 月 2 6 日 0 8 9 0 公 益 活 动 活 动 报 道 | 共 筑 中 国 梦 ， 同 心 健 康 行 — — 第 十 届 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 公 益 活 动 圆 满 成 功 ！ 2 0 2 5 年 3 月 2 3 日 0 6 3 5 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群   让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接 家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： 1 7 6 8 6 8 6 8 2 3 5

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